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Leben mit Down Syndrom: Eine Mutter aus Virginia erzählt ihre Geschichte

Am 21. März ist Welt Down Syndrom Tag

Von Gastautor Deidre W. − 19. März 2015 remove_red_eye 2.599 Views

Anlässlich des Welt Down Syndrom Tages am 21. März 2015 baten wir eine Mutter aus Virginia, uns ihre Eindrücke aus dem Leben mit einem Kind mit Defiziten zu schildern. Deidre W. hat einen Sohn, Alex, mit Down Syndrom. Seit mehreren Jahren vermitteln wir mit apex PROaupair Professionelle Au-pairs in ihre Familie. Sie berichtet, welchen Herausforderungen sie sich konfrontiert sieht und was sie anderen Familien mit Kindern mit Trisomie 21 mit auf den Weg geben möchte.

Was empfandst du als du erfuhrst, dass dein ungeborener Junge Down Syndrom hat?
Um ehrlich zu sein, hat es sich zu Beginn angefühlt wie ein Schlag in die Magengegend. Ich spürte eine gehörige Portion Angst, die, wie ich im Nachhinein feststellte, vollkommen unbegründet war. Natürlich empfand ich auch eine Art Verlust… Verlust der Zukunft, die ich mir für meinen Sohn erträumt hatte. Doch ich bin eine Person mit starkem Glauben und ich war mir sicher, dass es einen Grund für all das gibt. Daher konnte ich mich mit dem Gedanken zufrieden geben, dass es ein Plan Gottes war, der sicherlich besser ist als all das, was ich mir bis dahin vorgestellt hatte.

Welchen Herausforderungen siehst du dich seit der Geburt deines Kindes konfrontiert?
Bislang sind wir wirklich gesegnet gewesen, denn Alex ist sehr gesund. Die größten Herausforderungen, denen wir gegenüber stehen, sind seine Verhaltensweisen - er ist ein sehr eigenwilliges Kind. Das bedeutet, wenn er etwas nicht machen möchte, ist es ein kleiner Kampf, ihn dazu zu bewegen, wie zum Beispiel zum Zähneputzen.

Eine weitere große Herausforderung ist sein verzögertes Verhalten hinsichtlich der Kommunikation seiner Wünsche und Ängste, aufgrund seiner vorherrschenden Sprachverzögerung. Daraufhin wurde er oftmals sehr frustriert und schlug sich seinen Kopf. Gott sei Dank entwickelt sich seine Sprache stetig, sodass wir diese Phase fast überstanden haben. Die größte Herausforderung für mich als Elternteil war das Warten auf das Eintreten gewisser Fähigkeiten und währenddessen gleichzeitig geduldig zu bleiben. Doch ich habe mich dazu entschlossen, nicht ständig zu hinterfragen, ob Alex seine Meilensteine erreicht oder nicht, wie zum Beispiel Reden, Laufen und so weiter, sondern WANN er diese erreichen wird. Er macht eben alles zu seiner Zeit.

Was möchtest du anderen Eltern gerne sagen, die ebenfalls ein Kind mit Down Syndrom erwarten?
Sie werden die größte Liebe Ihres ganzen Lebens treffen! Ihr Kind wird Ihnen mehr Liebe schenken, als sie es sich je vorgestellt haben und es wird der Sonnenschein in Ihrem Leben sein. Sie sind stärker als Sie denken und Sie werden das schaffen! Es werden so viele falsche Informationen darüber gestreut, was ein Kind mit Down Syndrom machen kann und wozu es nicht fähig ist. In der heutigen Welt ist der Himmel das Limit der Möglichkeiten, die vor einem liegen. Glauben Sie nicht an die schlechten Informationen, die von den Uninformierten verbreitet werden. Und seien Sie sich sicher, dass es da draußen großartige Möglichkeiten für Familien mit Kindern mit Down Syndrom gibt. Schließen Sie sich anderen Familien an und profitieren Sie von all den Informationen und der Unterstützung, die sie bieten können.

Was schätzt du an deinem Sohn besonders? Wie bereichert er euer Familienleben?
Alex ist der absolute Sonnenschein in unserem Leben. Er hat ein großes Herz und er liebt andere Menschen. Er lebt jeden Moment und regt sich nicht über die schlechten Dinge auf, die passieren. Normalerweise vergisst er solche sofort wieder und wird wieder zum lächelnden, kichernden kleinen Jungen. Ich habe ihn total in mein Herz geschlossen. Aus der Perspektive einer Familie muss ich sagen, dass er uns auf die wichtigen Dinge im Leben hinweist… Zusammenhalt, Liebe, jeden Tag wirklich auszukosten. Er erinnert uns täglich daran, wie wichtig die kleinen Dinge im Leben sind, die die größte Wirkung haben.

Wir danken Deidre für diese wundervollen Zeilen. 

(Übersetzt ins Deutsche von Claudia Biehl)

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